血友病患者没有凝血功能，一出血便止不住，有时就算没有外伤，毛细血管也会“自发性”出血……
10岁的丁柯患有血友病，3年前，正是入学的年纪，他却已无法正常行走，上学放学都由父亲接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。
最初的喜悦，转瞬即逝 八月大儿子被查出血友病
8月27日，大渡口区跳磴镇蓝沁苑社区，虽然中秋将至，但37岁的丁平看起来却有点焦虑。因为他很清楚，中秋节后，随着气温降低，儿子莫名其妙出血的频率又会增加。
丁平打开冰箱，数了数药盒的个数，又放了回去。丁平数的，是一种叫凝血因子的药剂，当丁柯突发性出血产生疼痛后，注射这种药物，八小时内，可暂时缓解出血和疼痛。
“柯柯的凝血功能很差，但既然都这样了，我们除了面对，还是面对。”确实，这十年来，一家人都是在积极面对孩子的疾病，从没有逃避放弃。
丁柯8个月时，开始坐学步车学走路，走了几次下来，丁平发现他屁股开始出现青块。
当时，丁平并没有太过在意，以为只是学步车里面的垫子太紧。可一个星期过去了，青块一直不消。着急的一家人赶紧抱着儿子去重医附属儿童医院检查，诊断结果是--血友病。
这个病，听蒙了一家人，因为在此之前，他们从没有听说过。当时，医生告诉丁平的那句话，他至今都记忆犹新：“这种病是一种罕见病，至今无药可根治，你们大人一定要做好准备。”
中间的艰辛，难以言说
尝试各种方法却只有绝望
丁平和妻子田君本来在皮鞋厂上班，两人每月加起来三四千的工资，当时家里没能力买电脑。为了获悉更多血友病的信息，丁平下班后就抽空去网吧，学上网，搜索关于血友病的信息，希望能有医生救救孩子，结果却让他绝望。
“幺儿不要跑”、“柯柯听话不出去”……一次摔倒、一次碰撞就会让孩子血流不止危及生命，夫妻俩总是时刻叮嘱儿子。丁柯两岁时，还是意外摔跤了一次，其左膝盖碰到了地上的石头，导致膝盖内出血，长时间无法恢复。
丁平带着儿子四处求医，打针、包药、吃药……他尝试着各种办法帮儿子止血，但都无济于事，时间一久，丁柯左脚膝关节和踝关节严重变形，三年前，他已经无法正常行走，只能单脚慢慢挪动。
更可怕的是，即使这样缓慢行动，最多几分钟，丁柯的体内又可能自发性出血，产生剧烈疼痛，经常痛得整夜不能合眼。看到儿子痛得不停打滚呻吟，田君只得抱着儿子默默流泪。
再后来，他们从病友群上得知，冰块可以暂时缓解疼痛，于是，他们家冰箱里常年都有冰块，这个习惯，至今没变。
未来的希望，让他坚强
努力赚钱绝不放弃儿子
丁平说，这么多年来，说不难都是假的。因为，除了每月两三千药费的经济压力，思想包袱也时常压得他们一家喘不过气来。有时候带孩子出门，有些人会在背后窃窃私语：这么小就用拐杖？是不是得了什么怪病……
一度，丁平和妻子担心这些流言蜚语被儿子听到，不敢带孩子出门。丁平想找到同伴，找到那些和他有一样感受的人。于是，他加入了3个血友病群，认识了上百位病友和家属，“他们有的现在已二十几岁，还在顽强地和病魔抗争，等待希望。”
除了互相鼓励，大家经常在群里交流治疗方法。有时丁平还会带着丁柯参加群里组织的活动。其实，在病友群里，除了丁柯，丁平也同样找到了勇气--大人如果都退缩了，孩子怎么办？现在，丁平总会抽空带着儿子出去玩。
丁平说，自己经常想将来，他和妻子都没放弃，现在依然在努力赚钱。“我们希望能等到那天，科学家研发出了可以根治这种病的药物，到时候，孩子解脱了，我们也放心了。”
儿子的愿望>
他的眼神闪烁着，憧憬上一节体育课
教室里，在丁柯座位旁边的墙壁上，贴着一张“文明之星”的红纸，上面写有班里每个同学的名字，名字后面挂着数量不等的小星星，每一颗星星都是他们平时良好表现的记录。
在丁柯名字后面，每一栏里都有几颗小星星，唯独课外活动这一栏里空空的，一颗星星也没有。因为患有血友病的缘故，丁柯自入学以来，就从来没有参加过体育课，当然，更不要说运动会和早操了。
丁平清楚，这对从小就好动的儿子来说，是一种莫大的折磨。有两次运动会，班主任钱竞看见，丁柯坐在操场边，眼巴巴看同学们在操场上奔跑打闹。
“我晓得，娃儿想加入进来，但作为老师，我必须保证他的安全。”
当记者问到丁柯有什么愿望时，他不好意思地抬起头，眼神有些闪烁：“我想上一节体育课。”这个在孩子们眼中看来平常得不能再平常的事情，但在丁柯看来，却是一种奢望。
幸运的是，丁柯有一群对他照顾有加的同学。班里的几个好朋友还分好工：有专门为他打饭的；有专门为他交作业的。钱竞说，现在，丁柯已经比才入学时开朗了很多。
父爱的港湾>
校门口30度的陡坡 他背着儿子走了3年
丁柯7岁时，到了上小学的年龄，但脚不方便，孩子上学谁来接送？为了让丁柯接受正常的教育，夫妻俩最终决定辞职，摆了一个凉菜摊。
丁柯在离家不远的跳磴小学开始了自己的小学生涯。学校门口有一个30度的陡坡，四年来，丁平已经记不清，下雨路滑，他背着儿子在这里摔倒过几次。丁柯的班主任钱竞都为这位父亲的坚持而感动：“他也不容易，这么多年来，从没有迟到过。”
如今，每天早上，丁平都会骑着摩托车，载着儿子出发上学，经过一段曲径小路，最后靠边停在陡坡前。然后，丁平抱下儿子，左手拿着儿子的拐杖，蹲下身，丁柯则会左脚弯曲，靠右脚单脚跳上爸爸的背。
丁平背在背后的双手不仅承担着儿子70斤的体重，还紧紧地拽着那一双小小的拐杖。一路上，丁平一步一步，走得很稳。
一个陡坡，记者爬上去都气喘吁吁，但丁平却背着孩子一口气爬完了。
“其他家长都不能进学校，只有他(丁平)有‘特权’。”在这里工作两年的保安人员说，丁平每天都会按时接送孩子上学、放学，有两次下雨，他还看到父子俩一身都是泥浆，“坡坡陡了，下雨路滑，肯定是遭摔倒了。”
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